zoveelste bezoek aan het UMC in utrecht . . .

vandaag had ik 2 afspraken in het UMC in Utrecht. de eerste afspraak was bij de dermatoloog en zijn co-assistent. die heeft weer even mijn arm bekeken en gevoeld. de huidstructuur is wel veranderd, da's mooi balen, maar niks aan te doen.  het vetweefsel wordt namelijk door de lupus van binnen uit afgebroken. 'k moet eerlijk zeggen dat dat op zich niet echt verkeerd zou zijn op m'n wat meer gevulde plekken zoals kont en buik. maar op mijn arm is dat niet nodig.

pas over 2 maanden kunnen we zeggen of de medicijnen (plaquenil) werken of niet. op dit moment is de plek nog steeds actief, dat kunnen ze zien aan de rode rand er om heen. dus het blijft onzeker en afwachten... over 4 maanden hebben we een nieuwe afspraak bij de dermatoloog... wordt (nog steeds) vervolgd...

de 2e afspraak was bij de oogarts. ik moet daarheen omdat het medicijn voor lupus, plaquenil, bijwerkingen op de ogen kan hebben. eerst moest ik met m'n ene oog cijfers lezen en dan met het andere oog. en daarna moest ik naar zo'n eenzaam huuske in zo'n apparaat kijken. die piepte en kraakte dan wat en dan weten ze weer wat (wat dat weet ik niet). daarna werd er lucht in mijn ogen gepompt ofzo, om de oog bol druk te meten. op het laatst werden er 2 verschillende soorten druppels in mijn ogen gedaan. na een minuut of 10 was alles wazig en had ik van die eng grote pupillen. daarna ff wachten en toen bij de oogarts naar binnen. die bekeek met van alles mijn ogen. tjonge jonge, wat een schijnwerpers had die arts zeg. 'k zag al bijna niks door die druppels en die schijnwerpers maakten het er niet beter op. nadat de oogarts gekeken had, mocht de co-assistent het ook even bekijken (wat ben ik toch aardig). over een jaar weer terug komen en bij verslechtering eerder.

dat was dus weer een paar uurtjes ziekenhuis. ben er onderhand wel aan gewend, maar 'k ben toch altijd weer van slag als ik er vandaan kom. je wordt dan toch steeds weer met de neus op de feiten gedrukt...

nou, dat was het voor vandaag. 'k ga nu heerlijk bankhangen. doeiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!

uitslag boed en urine onderzoek...

eindelijk eens goed nieuws van het UMC utrecht!!! 

net de uitslag gehad van het bloed en urine onderzoek. deze was (naar omstandigheden goed). de lupus zit niet verder door mijn lichaam verspreid, de lupus zit nu alleen in mijn huid (en dat is natuurlijk weer niet goed...). nou, daar ben ik toch wel errug blij mee!!! ieder jaar wel controle van bloed en urine, want het kan namelijk wel veranderen. maar voor vandaag ben ik errug blij met de uitslag!!! JOEHOE!!!

mijn arm...

zo, weer terug van het UMC Utrecht. op controle geweest bij de dermatoloog voor mijn arm. ook gelijk bloed geprikt en in een potje gepiest. over 3 de weken uitslag. en over 3 maanden terug komen voor weer controle bij de dermatoloog en ook een afspraak bij de oogarts i.v.m. bijwerkingen van de medicijnen. spannend!!! ook gelijk de voorgeschreven zalf en pillen bij de apotheek opgehaald. helaas werd de zalf niet vergoed door de ziekenkostenverzekering... 33 euro voor een kleine tube zalf... oepsie!!! maar als het werkt ben ik tevreden!!!

ff een kleine update...

zo, weer even een teken van leven uit het verre (voor diegene die niet in ede wonen uiteraard) ede... hahaha!!!

ik ben nu sinds een paar dagen bezig met mijn pillen (plaquenil, voor diegene die zin in googelen hebben). helaas nog geen verandering in mijn plek, maar dat kan ook niet hoor. de dermatoloog van het UMC in utrecht zei dat dat pas na ongeveer een half jaar is... als het al verbeterd... afwachten dus. de pillen onderdrukken. in juni heb ik weer een "date" met de dokter in het UMC. en ook krijg ik nog een consult met de oogarts. 'k moet ook nog wat bloed doneren en ook willen ze m'n urine onderzoeken. ach, 'k zeik genoeg... dus dat moet lukken... en dan...??? tja, geen idee!!!

kiddie's:
met de kids gaat het al weer wat beter, al eten ze nog erg slecht. je kan zien dat ze behoorlijk ziek zijn geweest. robin is nog totaal niet fit. hij moest de afgelopen week wel gewoon naar school terwijl matthias nog een weekje vrij had. matthias heeft dus een beetje bij kunnen tanken. wel is er een vriendje van matthias wezen logeren. dat was errug gezellig.

vandaag heeft robin zijn laatste competitie wedstrijd van waterpolo. dat is een thuis wedstrijd, dus we gaan de kids een goed aanmoedigen. ze staan 5e in de competitie (van de 8 teams, dus da's niet gek!!!). ze hebben nu al 20 wedstrijden gespeeld. ze hebben er 7 gewonnen, 1 gelijk gespeeld en (helaas) 12 verloren. maar wat zijn we trots op ze!!! het was een heel nieuw team, dat ook allemaal voor het eerst competitie spelen. robin is in de loop van de competitie uitgegroeid van speler tot vaste keeper. en wat doet ie dat goed zeg!!! ben nu al benieuwd naar het seizoen 2012-2013.

nou, dat was het wel weer zo'n beetje. we wensen iedereen een heel fijn weekend!!!
xxx willeke

eindelijk de uitslag...

EINDELIJK!!! na maanden van wachten én onzekerheid heb ik eindelijk de uitslag van die plek op mijn arm... lupus profundus. helaas is er weinig op internet over deze vorm van lupus te vinden merk ik (en wat ik wel las en zag stemt me niet al te vrolijk). binnenkort terug naar het UMC utrecht voor bloed en urine onderzoek en een bezoek aan de oogarts i.v.m. de medicijnen (plaquenil) die ik erg lang (waarschijnlijk 1,5 jaar) moet slikken... aan de ene kant ben ik opgelucht en aan de andere kant super gespannen nu... wat staat me nog te wachten...

mijn arm, deel zesduizendriehonderdtwaalf... ofzo!

nou, vanmorgen de uitslag van die bioptie in mijn arm gehad... nou ja uitslag... het probleem zit 'm in de onderste huidlaag... waarom??? I don't know... en de artsen van het UMC in Utrecht weten het ook nog niet... ze gaan zich er nu een week lang hun hersens over breken en dan wordt ik volgende week weer gebeld. 'k ben wel verdrietig, want ik had me er zo op ingesteld dat we vandaag te horen zouden krijgen wat het is en hoe het weg gaat... helaas... gelukkig hebben ze nu voor 100% een vorm van huidkanker uit kunnen sluiten en dat is echt een hele grote opluchting!!! nu word ik volgende week donderdag wéér gebeld voor een eventuele uitslag... wordt (alweer) vervolgt...

update-je

nou, even een update over hoe het hier in huize van hunnik gaat...

robin's ontzettende enthousiasme voor (het dragen van) zijn beugel is momenteel tot ver onder het vriespunt gedaald. de inzet die we ruim een week geleden zagen is nu echt zoek. ('k heb nog gezocht, maar het blijft foetsie) de blaar in zijn mond is daar mede oorzaak aan. hij heeft 'm echt niet meer in dan de voorgeschreven 16 uur per dag. afgelopen dinsdag hebben ze de beugel ook bijgeslepen, want hij deed echt zeer. helaas voor robin moet hij deze beugel nog wel even dragen. een jaar nog... sterkte lieve schat!!!

de 19e krijgen we de uitslag van de dyslexie test van matthias. matthias heeft laatst een test gedaan omdat er is een heel groot vermoeden dat matthias ernstige dyslexie heeft. mocht er uit de test dyslexie komen dan krijgt hij de rest van zijn schooltijd sowieso voor toetsen, examens, ed meer tijd. en als hij het heeft bestaat de kans dat hij via een extern bureau extra begeleiding op school krijgt. maar dat is nog niet gegarandeerd als je dyslexie hebt. bezuinigingen hé... we houden jullie op de hoogte.

en dan mijn arm, tja... hij zit er nog aan... nee even zonder dollen. 'k heb er nog goed last van. de hechtingen die trekken behoorlijk en dat doet me dan toch zeer. aanstaande maandag gaan de hechtingen er uit. en dan zal het vast wat beter gaan hoop ik. en de 24 krijgen we de uitslag. ik hoop ook van harte dat ze deze keer echt wat kunnen vertellen, want de zijn "er zit een infectie in, maar waardoor kunnen we niet zien" die heb ik nu al zo vaak gehoord... wordt dus vervolgt... (alweer...)

2e paasdag zijn de vosjes bij ons wezen gourmetten. dit was echt reuze gezellig!!! en zeker voor herhaling vatbaar!!!

verder gaat hier alles zijn gangetje in huize van hunnik.
tot de volgende blog!!!

xxx willeke

arm, wortel pret en eindje fietsen...

zo, even een paar foto's. de 1e is van mijn arm. de drukpleister is er af en nu zie je de 6 hechtpleisters en een blauwe plek eronder.

de foto hieronder is van de kids in een maffe bui... ik denk dat we het eten beter gepureerd kunnen gaan aanbieden, want het zit nu in de neus en oren... hahaha de lieve schatten!!!

en vanmorgen zijn we lekker een eind wezen fietsen. we zijn oa langs de doesburgermolen gekomen.

naar het UMC in Utrecht geweest...

net terug uit het UMC in Utrecht, met een boel (10, 5 inwendig en 5 uitwendig) hechtingen rijker en een diepe snee. inclusief 6 hechtpleisters en een drukpleister. ze hebben een diep en groot biopt uit mijn arm verwijderd. nu een week rust houden en niets inspannends doen met m'n arm. over 10 dagen hechtingen verwijderen. kan merken dat de verdoving uit begint te werken... AUW!!! over ruim 2 weken de uitslag... spannend!!!

plek op mijn arm (zoveelste deel)...

vandaag zijn manlief en ik naar het UMC in utrecht geweest voor die plek op m'n arm. de dermatoloog daar heeft m'n arm bekeken, gevoeld, gefotografeerd en bestudeerd. 'k moet nu op 5 april terugkomen voor een (volgens de folder) een kleine operatie. dan halen ze een groot biopt weg tot heel diep in mijn arm. ook dit gaat gehakt, gesneden, gemixt en bestudeert worden en dan hopen ze meer te weten, want volgens de arts was het vorige biopt niet diep genoeg gegaan (auw, nou dat vond ik wel). en dan 3 weken wachten en dan hoop ik dat ze weten wat het is...!!! het wordt mooi dicht gehecht. maar ach... een extra litteken kan er ook wel weer bij, er zit er ook ééntje van het vorige biopt. da's echt zo'n "daar kan ik heerlijk aan peuteren plekje". nou ik zou zeggen... wordt vervolgt!!! (alweer)