zoveelste bezoek aan het UMC in utrecht . . .

vandaag had ik 2 afspraken in het UMC in Utrecht. de eerste afspraak was bij de dermatoloog en zijn co-assistent. die heeft weer even mijn arm bekeken en gevoeld. de huidstructuur is wel veranderd, da's mooi balen, maar niks aan te doen.  het vetweefsel wordt namelijk door de lupus van binnen uit afgebroken. 'k moet eerlijk zeggen dat dat op zich niet echt verkeerd zou zijn op m'n wat meer gevulde plekken zoals kont en buik. maar op mijn arm is dat niet nodig.

pas over 2 maanden kunnen we zeggen of de medicijnen (plaquenil) werken of niet. op dit moment is de plek nog steeds actief, dat kunnen ze zien aan de rode rand er om heen. dus het blijft onzeker en afwachten... over 4 maanden hebben we een nieuwe afspraak bij de dermatoloog... wordt (nog steeds) vervolgd...

de 2e afspraak was bij de oogarts. ik moet daarheen omdat het medicijn voor lupus, plaquenil, bijwerkingen op de ogen kan hebben. eerst moest ik met m'n ene oog cijfers lezen en dan met het andere oog. en daarna moest ik naar zo'n eenzaam huuske in zo'n apparaat kijken. die piepte en kraakte dan wat en dan weten ze weer wat (wat dat weet ik niet). daarna werd er lucht in mijn ogen gepompt ofzo, om de oog bol druk te meten. op het laatst werden er 2 verschillende soorten druppels in mijn ogen gedaan. na een minuut of 10 was alles wazig en had ik van die eng grote pupillen. daarna ff wachten en toen bij de oogarts naar binnen. die bekeek met van alles mijn ogen. tjonge jonge, wat een schijnwerpers had die arts zeg. 'k zag al bijna niks door die druppels en die schijnwerpers maakten het er niet beter op. nadat de oogarts gekeken had, mocht de co-assistent het ook even bekijken (wat ben ik toch aardig). over een jaar weer terug komen en bij verslechtering eerder.

dat was dus weer een paar uurtjes ziekenhuis. ben er onderhand wel aan gewend, maar 'k ben toch altijd weer van slag als ik er vandaan kom. je wordt dan toch steeds weer met de neus op de feiten gedrukt...

nou, dat was het voor vandaag. 'k ga nu heerlijk bankhangen. doeiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!

uitslag boed en urine onderzoek...

eindelijk eens goed nieuws van het UMC utrecht!!! 

net de uitslag gehad van het bloed en urine onderzoek. deze was (naar omstandigheden goed). de lupus zit niet verder door mijn lichaam verspreid, de lupus zit nu alleen in mijn huid (en dat is natuurlijk weer niet goed...). nou, daar ben ik toch wel errug blij mee!!! ieder jaar wel controle van bloed en urine, want het kan namelijk wel veranderen. maar voor vandaag ben ik errug blij met de uitslag!!! JOEHOE!!!

nieuwe brillen...

laatst heb ik 2 nieuwe brillen aangeschaft. ik kan ze de 19e ophalen. dit zijn ze:

 

ook manlief heeft 2 nieuwe brillen gekocht, die kan ze de 12e al ophalen. 'k heb alleen geen foto's ervan...

mijn arm...

zo, weer terug van het UMC Utrecht. op controle geweest bij de dermatoloog voor mijn arm. ook gelijk bloed geprikt en in een potje gepiest. over 3 de weken uitslag. en over 3 maanden terug komen voor weer controle bij de dermatoloog en ook een afspraak bij de oogarts i.v.m. bijwerkingen van de medicijnen. spannend!!! ook gelijk de voorgeschreven zalf en pillen bij de apotheek opgehaald. helaas werd de zalf niet vergoed door de ziekenkostenverzekering... 33 euro voor een kleine tube zalf... oepsie!!! maar als het werkt ben ik tevreden!!!

moederdag...

vanmorgen werd ik door mijn 3 lieve schatten op bed verrast met een heerlijk ontbijt op bed en cadeautjes. ik heb een nieuwe portemonnee, keukenhanddoeken en theedoeken en een nieuw boekje voor van de zomer van de Ardennen (waar anders... hahaha) gehad. matthias had op school een etagère gemaakt en die is errug cool zeg!!! we zijn heerlijk met z'n 4tjes naar ouwehands dierenpark geweest. het was echt een super fijne dag zeg!!!

voor alle mama's, een hele fijne Moederdag toegewenst !!!

dit gedichtje staat er op matthias kaartje bij zijn cadeautje voor mij:

de liefste mama dat ben jij

jij zorgt altijd goed voor mij

een mooi cadeau, een dikke zoen

en mijn liefste lach

op deze Moederdag!

eindelijk de uitslag...

EINDELIJK!!! na maanden van wachten én onzekerheid heb ik eindelijk de uitslag van die plek op mijn arm... lupus profundus. helaas is er weinig op internet over deze vorm van lupus te vinden merk ik (en wat ik wel las en zag stemt me niet al te vrolijk). binnenkort terug naar het UMC utrecht voor bloed en urine onderzoek en een bezoek aan de oogarts i.v.m. de medicijnen (plaquenil) die ik erg lang (waarschijnlijk 1,5 jaar) moet slikken... aan de ene kant ben ik opgelucht en aan de andere kant super gespannen nu... wat staat me nog te wachten...

mijn arm, deel zesduizendriehonderdtwaalf... ofzo!

nou, vanmorgen de uitslag van die bioptie in mijn arm gehad... nou ja uitslag... het probleem zit 'm in de onderste huidlaag... waarom??? I don't know... en de artsen van het UMC in Utrecht weten het ook nog niet... ze gaan zich er nu een week lang hun hersens over breken en dan wordt ik volgende week weer gebeld. 'k ben wel verdrietig, want ik had me er zo op ingesteld dat we vandaag te horen zouden krijgen wat het is en hoe het weg gaat... helaas... gelukkig hebben ze nu voor 100% een vorm van huidkanker uit kunnen sluiten en dat is echt een hele grote opluchting!!! nu word ik volgende week donderdag wéér gebeld voor een eventuele uitslag... wordt (alweer) vervolgt...

naar het UMC in Utrecht geweest...

net terug uit het UMC in Utrecht, met een boel (10, 5 inwendig en 5 uitwendig) hechtingen rijker en een diepe snee. inclusief 6 hechtpleisters en een drukpleister. ze hebben een diep en groot biopt uit mijn arm verwijderd. nu een week rust houden en niets inspannends doen met m'n arm. over 10 dagen hechtingen verwijderen. kan merken dat de verdoving uit begint te werken... AUW!!! over ruim 2 weken de uitslag... spannend!!!

en toen waren het er al 6...

ondertussen al bijna 3 klaar...

lapje nummer 3 is bijna klaar!

haken...

zo, 't is echt jaren gelden dat ik voor het laatst gehaakt heb, maar als ik op de blog van ravelien kijk dan wordt je toch vanzelf aangestoken. ik heb nu op blij met draadjes een patroontje gevonden van granny square. dus dat zijn we maar eens aan het proberen. ik heb ook al een leuk boekje gekocht met allerlei leuke poppetjes om te haken.

nog druk bezig

1e lapje klaar, nog héél véél te gaan!

mijn 1e uiltje...

vandaag ben ik maar weer eens aan het "crea-bea-en" geslagen. ik ben aan het vilten gegaan en dit is het eerste kunstwerk (al zeg ik 't zelf).

plek op mijn arm (zoveelste deel)...

vandaag zijn manlief en ik naar het UMC in utrecht geweest voor die plek op m'n arm. de dermatoloog daar heeft m'n arm bekeken, gevoeld, gefotografeerd en bestudeerd. 'k moet nu op 5 april terugkomen voor een (volgens de folder) een kleine operatie. dan halen ze een groot biopt weg tot heel diep in mijn arm. ook dit gaat gehakt, gesneden, gemixt en bestudeert worden en dan hopen ze meer te weten, want volgens de arts was het vorige biopt niet diep genoeg gegaan (auw, nou dat vond ik wel). en dan 3 weken wachten en dan hoop ik dat ze weten wat het is...!!! het wordt mooi dicht gehecht. maar ach... een extra litteken kan er ook wel weer bij, er zit er ook ééntje van het vorige biopt. da's echt zo'n "daar kan ik heerlijk aan peuteren plekje". nou ik zou zeggen... wordt vervolgt!!! (alweer)

Kristallen bruiloft...

op 6 maart a.s. zijn mijn lieve schat en ik alweer 15 jaar getrouwd. wat een tijd al hé!!! ik heb daarom even wat kiekjes uit de "oude doos" (hahaha) gehaald en er een collage van gemaakt. wat zagen we er nog jong (lees slank) uit hé!!! echte broekies, net droog achter de oren... maar we zijn nog net zo gelukkig als toen die dag. en nu hebben we natuurlijk onze twee geweldige jongens erbij, wat wil een mens nog meer!!!

 

schiphol, nemo, amsterdam en zere voeten...

vanmorgen zijn we met de trein naar Schiphol gegaan. dat is al een hele belevenis op zich. bij de kruidvat hebben ze van die treinkaarten en daar hebben we lekker gebruik van gemaakt. op Schiphol hebben we lange tijd op het promenadedek doorgebracht. we hebben heerlijk in het zonnetje staan te kijken naar landende en opstijgende vliegtuigen.

ook wilden we al langere tijd naar NEMO toe. dit is een science center voor wetenschap en techniek. geweldig al die proefjes en experimenten die de kids zelf kunnen doen. we hebben een behoorlijke tijd in NEMO doorgebracht. en we hebben ons geen seconde verveeld.

verder zijn we door Amsterdam gaan wandelen en hebben we een rondvaart door de grachten gemaakt. dit hebben we ook gedaan om onze enigszins zeer pijnlijke voeten niet verder te laten lopen. en toch is het super leuk zo'n rondvaart!!!


aan het eind nog ff de mc donalds bezocht en toen weer met de trein maar ede. het was een super leuke dag, en we hebben er echt van genoten!!! klik op de foto's voor een vergroting: